Ημέρα του φροντιστή ατόμων με άνοια: Σοβαρά;

Διαβάζω στο διαδίκτυο ότι «Η 17η Μαρτίου έχει οριστεί τα τελευταία 10 χρόνια ως η ημέρα του φροντιστή ατόμων με άνοια».  Μάλιστα. Κάποιοι θυμήθηκαν τους φροντιστές… Να γελάσω ή να κλάψω; Αυθόρμητα, μου βγαίνει να γράψω τούτες τις γραμμές…

Πρώτα απ’ όλα, για να εκφράσω την συμπάθεια και τον αμέτρητο σεβασμό μου σε αυτούς τους ανθρώπους που έχουν αναλάβει να σηκώνουν το συχνά αβάσταχτο φορτίο των ανοιακών ασθενών. Μπορεί να είναι επαγγελματίες βοηθοί, που με τις γνώσεις, το ταλέντο, την υπομονή τους και τις δεξιότητές τους αναλαμβάνουν να ελαφρύνουν το βάρος του ασθενή για λογαριασμό της οικογένειας των ασθενών. Μπορεί να είναι σύζυγοι των ασθενών, συχνότατα ηλικιωμένοι, που αφιερώνουν τα τελευταία τους χρόνια και θέτουν τα καμπουριασμένα τους κορμιά στην υπηρεσία των ανοιακών συζύγων τους, τη στιγμή που οι ίδιοι μπορεί να έχουν επίσης ανάγκη φροντίδας. Μπορεί να είναι παιδιά, εγγόνια ή συγγενείς των ασθενών, που δεν αντέχουν οικονομικά ή συναισθηματικά να τους κλείσουν σε ένα ίδρυμα και επιφορτίζονται με έναν ρόλο άχαρο, δύσκολο, απαιτητικό και συχνά τρομακτικό, αυτόν του φροντιστή. Οι περισσότεροι από αυτούς παλεύουν μόνοι τους να ανακαλύψουν συμβουλές, γνώσεις, παροχές, νομοθεσία, για να ανταπεξέλθουν στο δύσκολο έργο τους. Σχεδόν παντελής, βεβαιότατα αδικαιολόγητη και τολμώ να πω εγκληματική η αδιαφορία της μητριάς–πολιτείας για τους ασθενείς αυτούς και τους φροντιστές τους.

Έχοντας σχετικές εμπειρίες από το οικογενειακό και το φιλικό μου περιβάλλον, θα ήθελα ακόμη να μεταφέρω το αίσθημα απόγνωσης που βιώνουν συχνά οι φροντιστές, όταν η μορφή της ασθένειας είναι ιδιαίτερα βαριά, όταν οι δομές στήριξης είναι ανύπαρκτες, όταν τα οικονομικά της οικογένειας δεν επιτρέπουν την παροχή των αναγκαίων υλικών ή υπηρεσιών, όταν ο άνθρωπός τους δε δείχνει σημάδια ανάκαμψης αλλά αντίθετα η κατάστασή του θυμίζει φορτηγό σε κατηφόρα…

Ίσως δε σας περνάει από το μυαλό κι ένας μεγάλος φόβος που διακατέχει τους περισσότερους φροντιστές, όταν αυτοί είναι μέλη της οικογένειας των ασθενών: Ο φόβος της κληρονομικότητας, ο φόβος ότι μεθαύριο ίσως έχουν οι ίδιοι ανάγκη από έναν φροντιστή, τα φόβος ότι δε θα έχουν «τέλη ανεπαίσχυντα και ειρηνικά», μαζί με τεράστιο άγχος για να προετοιμαστούν οικονομικά για ένα τέτοιο ενδεχόμενο. Το τέρας της άνοιας φαντάζει τόσο ισχυρό και ο τρόμος πως θα το κληρονομήσει κανείς εν παλεύεται εύκολα. 

Το πιο ισχυρό όμως συναίσθημα που με ωθεί να γράψω απόψε, λίγες μέρες πριν την «Ημέρα Φροντιστή ατόμου με άνοια», είναι ο Θυμός. Θυμός δυνατός, θυμός που φουντώνει, διότι αυτή η Ημέρα καθιερώθηκε από την Εταιρία Alzheimer Αθηνών  και όχι από κάποιον κρατικό φορέα, όπως θα έπρεπε, για να φανεί, έστω σημειολογικά, το ενδιαφέρον της πολιτείας για την κατηγορία αυτή πολιτών. Τη στιγμή που ένα σύνολο περίπου 600.000 ανθρώπων στη χώρα μας πάσχουν από βαρύτερη η ηπιότερη νοητική διαταραχή και για κάθε έναν από αυτούς 2-3 άτομα εμπλέκονται σε ρόλο φροντιστή, οι ανάγκες για σχετικές δομές είναι τεράστιες. Τι ίδιο και οι ανάγκες για κονδύλια. Το ίδιο και οι ανάγκη για αναπροσαρμογή της σχετικής νομοθεσίας, με θέσπιση διευκολύνσεων και παροχών για το σύνολο των ασθενών και των φροντιστών. Και ο Θυμός φουντώνει ακόμα περισσότερο όσο οι προεκλογικές αλλά και μετεκλογικές εξαγγελίες της κυβέρνησης  παραμένουν απλά εξαγγελίες, κλεισμένες σε ένα συρτάρι που κανείς δε φαίνεται πρόθυμος να ανοίξει και να ασχοληθεί σοβαρά. Η όποια συμπαράσταση στους αβοήθητους φροντιστές έρχεται από ΜΚΟ και μάλιστα αφορά κατοίκους στο κέντρο μεγάλων πόλεων, ενώ οι φροντιστές της επαρχίας παλεύουν με ίδια μέσα, με σωστούς ή λάθος τρόπους, συχνά με συνθήκες τριτοκοσμικές, να στηρίξουν τους ασθενείς στις οικογένειές τους. 

Μακάρι αυτός ο Θυμός που χιλιάδες άνθρωποι νιώθουμε να φανεί παραγωγικός: Να γίνει μια φωνή καθάρια, ισχυρή και καλά οργανωμένη, να φτάσει εκεί που πρέπει και – πρώτα ο Θεός – να εισακουστεί. Μακάρι να δούμε σύντομα να παίρνονται μέτρα ανακούφισης για κάθε έναν που κουβαλάει τον σταυρό της άνοιας, μέτρα για μια αξιοπρεπέστερη ποιότητα ζωής. 

Υ. Γ. Λίγα λόγια για την προσωπική μου εμπειρία: Σε ηλικία μετά τα 80 υπέφερε η γιαγιά μου από άνοια. Φροντιστές της ήταν τα παιδιά και οι νύφες της, όλοι εργαζόμενοι με δικά τους παιδιά, που σήκωσαν το βάρος και την ευθύνη της φροντίδας της, τόσο επειδή απέρριπταν την ιδέα του ιδρύματος, όσο και διότι η πενιχρή της σύνταξη δεν επαρκούσε για επαγγελματία βοηθό. Στην ίδια ηλικία υποφέρει ο πατέρας μου, ένας πρώην διαπρεπής φιλόλογος με πλούσια κοινωνική και πολιτιστική δράση, προτού αρχίσει η νοητική του έκπτωση. Στην επαρχία όπου ζει, σχετική δομή δεν υπάρχει, ούτε καν  για λίγες ώρες την ημέρα. Ακόμα και η εύρεση ιδιωτικού βοηθού στο χωριό ήταν εξαιρετικά δύσκολη. Βασικός φροντιστής του είναι η μητέρα μου, επίσης προχωρημένης ηλικίας, με σοβαρά μυοσκελετικά  προβλήματα η ίδια της, που έμαθε παρόλα αυτά να διαχειρίζεται τον καθετήρα του, το οξυγόνο του, την πολύπλοκη φαρμακευτική αγωγή του, την ατομική του υγιεινή κλπ, τη στιγμή που αναγκάζεται να παραμελεί τη δική της υγεία… Όσο για οικονομική υποστήριξη για ανακούφιση από τα έξοδα, μαντέψτε: μηδενική!